HANSENÍASE: A IMPORTÂNCIA DE COMBATER O ESTIGMA AO REDOR DA DOENÇA

HANSENÍASE: A IMPORTÂNCIA DE COMBATER O ESTIGMA AO REDOR DA DOENÇA

A hanseníase é uma doença infectocontagiosa crônica milenar e conhecida por lepra desde os tempos bíblicos. Ela é causada pela bactéria Mycobacterium leprae ou bacilo de Hansen, um parasita intracelular, que se instala nas células cutâneas ou nas células de nervos periféricos podendo se multiplicar. Atinge principalmente a pele, as mucosas e os nervos periféricos, com capacidade de ocasionar lesões neurais e podendo acarretar danos irreversíveis, além de ocasionar exclusão social por trazer consigo a marca do preconceito e discriminação desde o seu surgimento.

A infecção por hanseníase acomete pessoas de ambos os sexos e de qualquer idade. É necessário um longo período de exposição à bactéria, sendo que apenas uma pequena parcela da população infectada realmente adoece. O Brasil ocupa a 2ª posição do mundo entre os países que mais registram novos casos e, por essa alta incidência, a doença permanece como um importante problema de saúde pública no país, sendo de notificação compulsória e investigação obrigatória. Em 2020 foram descobertos 127.396 novos casos da doença em todo o mundo, representando queda de 37,1% em comparação a 2019 como possível consequência da pandemia da COVID-19.

Os sinais e sintomas mais frequentes são manchas e/ou áreas da pele com alteração da sensibilidade térmica e/ou dolorosa, comprometimento dos nervos periféricos associado a alterações sensitivas, motoras e/ou autonômicas, áreas com diminuição dos pelos e do suor, sensação de formigamento e fisgadas, principalmente em mãos e pés, além da diminuição ou ausência da sensibilidade e da força muscular e caroços (nódulos) no corpo.

Atualmente a hanseníase tem cura e seu tratamento é feito em nível ambulatorial desde a década de 50. A partir de 1942, com o surgimento da dapsona, uma sulfona sintética que é um agente anti-inflamatório e antibiótico, ocorreu um profundo avanço no tratamento da hanseníase, que até então era baseado na segregação e isolamento dos pacientes. O tratamento é gratuito e fornecido pelo Sistema Único de Saúde e após a primeira dose da medicação não há mais risco de transmissão durante o tratamento.

ESTIGMA E PRECONCEITO

A complexidade da hanseníase agrava-se pela inerência de determinantes sociais e econômicos associados à doença, a qual, além de ocasionar problemas físicos e invalidez, traz consigo o peso social de estigma e discriminação das pessoas acometidas. Os primeiros indícios desse estigma em torno da doença surgiram dos relatos bíblicos no qual doença era considerada um castigo ou punição e, embora, atualmente a doença já tenha tratamento e cura há anos, o estigma e o preconceito permanecem enraizados em nossa cultura. Durante vários séculos os indivíduos foram abandonados pela sociedade, família e amigos e condenados a viver em um ambiente em total situação de privação de suas necessidades básicas e afetivas, sendo muitas vezes internados e “esquecidos” em hospitais-colônia.

A Organização Mundial de Saúde afirma que um dos maiores desafios no combate à doença é reduzir essa problemática social que afeta os pacientes e suas famílias e que acaba, consequentemente, trazendo-lhes sérias repercussões em sua vida pessoal e profissional. Essas questões influenciam diretamente na adesão ao tratamento, podendo provocar situações conflituosas no seu ambiente de convívio, causando intenso sofrimento psíquico e interferindo seu desempenho no trabalho e nas atividades diárias.

A partir da década de 1980 o Brasil aplicou iniciativas institucionais que modificaram a estratégia de cuidado para os casos de hanseníase no país, incluindo o fechamento dos hospitais colônia que pressupunham a internação compulsória daqueles acometidos pela doença.

Em 1995, através da Lei nº 9.010, ficou proibido o uso do termo “lepra” e seus derivados em documentos oficiais, isso foi uma iniciativa inovadora e extremamente importante para ressignificação social da doença.

Por isso, o combate ao preconceito em torno da doença é essencial para garantir uma estratégia de eliminação e conscientização efetiva contra a doença. É necessário resgatar a autoestima das pessoas acometidas, recuperar seus vínculos e reintegrá-las à sociedade. Por ser uma doença que ultrapassa a necessidade de um olhar apenas biológico ou médico ela deve ser compreendida sob ponto de vista biopsicossocial e é de fundamental importância um cuidado especial por parte dos profissionais de saúde para auxiliá-los nessa trajetória que vai desde o diagnóstico até a cura. A melhor forma de prevenção é o acesso à informação, diagnóstico precoce e o tratamento adequado, assim como o exame clínico e a indicação de vacina BCG para melhorar a resposta imunológica dos contatos do paciente.

Referência:
BAIALARDI, Katia Salomão. O estigma da hanseníase: relato de uma experiência em grupo com pessoas portadoras. Hansenologia Internationalis: hanseníase e outras doenças infecciosas, v. 32, n. 1, p. 27-36, 2007.

DE SOUZA, Aldalea Oliveira; MARTINS, Maria das Graças Teles. Aspectos afetivos e comportamentais do portador de hanseníase frente ao estigma e preconceito. Revista de Iniciação Científica da Universidade Vale do Rio Verde, v. 8, n. 1, 2018.

LIMA, Lucas Vinícius de et al. Tendência temporal, distribuição e autocorrelação espacial da hanseníase no Brasil: estudo ecológico, 2011 a 2021. Revista Brasileira de Epidemiologia, v. 25, 2022.